01- Qu'est-ce que la sclérose en plaques ?
La sclérose en plaques (SP) est une maladie imprévisible et parfois invalidante du système nerveux
central (cerveau et moelle épinière). Elle s'attaque à la myéline, gaine des fibres nerveuses du
système nerveux central, entraînant l'inflammation et souvent la détérioration de cette substance,
par plaques. Et on ne peut en prédire la gravité, l'évolution et les symptômes au moment du
diagnostic. Bien que la sclérose en plaques puisse entraîner des incapacités, la plupart des
personnes atteintes de cette maladie n'utiliseront qu'une canne pour se déplacer de façon
régulière, de nombreuses années après le début de la maladie.
02- Qu'est-ce qui cause la SP ?
On ignore toujours les causes de la SP. La plupart des chercheurs croient qu'il s'agit d'une
maladie auto-immune : pour des raisons encore obscures, le système immunitaire se dérègle et se
tourne contre la myéline, gaine protectrice du système nerveux central. Certains études portent à
croire que la SP pourrait être déclenchée par un virus banal et que certaines personnes sont plus
vulnérables que d'autres à cette maladie, en raison de leur profil génétique. Cependant, rien ne
prouve que la SP est une maladie héréditaire, mais un certain nombre de gènes contribuent
probablement à rendre une personne vulnérable à la sclérose en plaques.
03- La SP est-elle contagieuse ?
La SP n'est pas contagieuse, ni héréditaire au sens strict du terme. Cependant, des études en
cours laissent supposer que certains gènes peuvent rendre une personne vulnérable à cette maladie.
04- Qui est atteint de sclérose en plaques ?
La sclérose en plaques frappe le plus souvent les jeunes adultes - hommes et femmes dont l'âge
varie entre 20 et 40 ans, soit au moment où on se taille une carrière et fonde une famille.
L'âge moyen au diagnostic est de 30 ans, mais la SP peut aussi se manifester chez des enfants et
des gens dans la cinquantaine. Les femmes sont presque deux fois plus touchées que les hommes.
05- La sclérose en plaques est-elle fatale ?
Pour la grande majorité des personnes atteintes de SP, cette maladie n'est pas fatale. En fait,
la plupart ont une espérance de vie normale ou proche de la normale, grâce aux progrès accomplis
dans le traitement des symptômes de la maladie et dans la recherche de nouveaux médicaments.
06- Qu'est-ce qui provoque l'apparition des symptômes de SP ?
La SP s'attaque à la gaine de myéline des fibres nerveuses du cerveau et de la moelle épinière,
entraînant l'inflammation et souvent la détérioration de cette substance, par plaques. Résultat :
l'influx nerveux est bloqué ou altéré. Les symptômes de SP varient selon la région touchée dans le
système nerveux central. Ces régions sont habituellement appelées " lésions " ou " plaques ".
07- Quels sont les symptômes courants de la SP ?
Les symptômes de SP sont imprévisibles et varient grandement d'une personne à l'autre. Ils
peuvent comprendre les troubles ci-dessous. Notez cependant que toutes les personnes atteintes de
SP ne souffrent pas de tous ces symptômes et que ceux-ci s'atténuent durant les rémissions :
troubles visuels (vue double ou
brouillée) - Ces troubles peuvent comprendre la diplopie (vision double), la
névrite optique (inflammation du nerf optique), le nystagmus (mouvements rapides
et involontaires des yeux) et, dans de très rares cas, la cécité (perte totale
de la vue).
fatigabilité extrême - Fatigue très
accablante qui survient soudainement ou est exagérée par rapport à l'effort
fourni. Elle compte parmi les symptômes les plus fréquents et les plus
incommodants de la SP.
troubles de l'équilibre et de la
coordination - Ces troubles peuvent comprendre des pertes d'équilibre, des
tremblements, l'ataxie (démarche instable), le vertige, la maladresse et le
manque de coordination.
raideur musculaire (spasticité)
- L'altération du tonus musculaire peut provoquer de la spasticité ou une
raideur musculaire entravant la mobilité. Cet état peut causer des spasmes
parfois douloureux.
faiblesse - La faiblesse des muscles des jambes peut altérer
la marche.
altération de la sensibilité -
Ces troubles peuvent comprendre des fourmillements, des engourdissements
(paresthésie) et une sensation de brûlure dans une partie du corps. Une
névralgie du trijumeau (aussi appelé " tic douloureux ") peut aussi occasionner
des douleurs faciales causées par le dysfonctionnement d'un des principaux nerfs
faciaux.
sensibilité à la chaleur - De
nombreuses personnes atteintes de SP sont sensibles à la chaleur, de sorte que
leurs symptômes s'aggravent dans un environnement chaud.
difficultés de l'élocution et de la
déglutition - Ces troubles peuvent comprendre un ralentissement de
l'élocution, des troubles de l'articulation (dysarthrie), des changements dans
le rythme d'élocution et de la difficulté à avaler (dysphagie).
troubles urinaires et intestinaux -
Les troubles vésicaux peuvent comprendre un besoin fréquent ou urgent
d'uriner, l'évacuation incomplète de la vessie et l'incontinence. Les troubles
intestinaux peuvent comprendre la constipation et, moins fréquemment,
l'incontinence anale (perte de la maîtrise des intestins).
troubles sexuels
- Ces troubles peuvent comprendre une impuissance
passagère, la diminution du désir et l'altération des sensations.
altération de la mémoire pour les faits
récents et troubles cognitifs - Ces symptômes peuvent comprendre des
troubles de la mémoire immédiate et de la concentration ainsi que l'altération
du jugement ou du raisonnement.
(Pour en savoir plus sur les symptômes de la SP et leur traitement, cliquez sur SP : ses effets
sur vous et ceux qui vous sont chers et consultez les sections intitulés " Symptômes ",
" Traitements " et " Vivre avec la SP ".)
08- Quel est le processus diagnostique de la SP ?
Au début, la sclérose en plaques peut se manifester par des symptômes vagues et intermittents.
Nombre des signes et symptômes de SP peuvent alors être attribués à d'autres maladies. Voilà
pourquoi un diagnostic de SP n'est parfois posé qu'au bout d'un certain temps et après
plusieurs tests et examens médicaux.
Habituellement, le médecin - la plupart du temps un neurologue - s'assure d'abord qu'au moins deux
régions différentes du système nerveux central sont touchées et que les symptômes sont apparus à
deux périodes distinctes.
Un diagnostic de SP est toujours essentiellement basé sur des examens cliniques, car il n'existe
aucune épreuve diagnostique spécifique de la SP. Néanmoins, l'histoire médicale et certains tests
s'avèrent utiles dans l'établissement d'un tel diagnostic :
Histoire médicale
Le médecin vous demandera de lui décrire les symptômes que vous avez ressentis jusqu'à maintenant.
Examen neurologique
Le neurologue recherche tout indice de trouble neurologique, dont les plus courants sont les
troubles visuels, l'incoordination des mouvements, la faiblesse, les troubles de l'équilibre,
l'altération de la sensibilité et des réflexes et les difficultés d'élocution
Potentiels évoqués visuels et auditifs
Lorsque les fibres nerveuses perdent de leur myéline, la transmission des messages dans les voies
nerveuses peut être ralentie. Les potentiels évoqués permettent de mesurer le temps que prend le
cerveau (vitesse de conduction nerveuse) pour recevoir et interpréter ces messages. Pour ce test,
on place de petites électrodes sur la tête du patient, qui enregistrent les ondes cérébrales suscitées par des stimuli visuels et auditifs. S'il y a démyélinisation, la réponse aux stimuli sera retardée. Comme ce test est externe (non effractif) et sans douleur, il n'exige aucune hospitalisation.
Imagerie par résonance magnétique (IRM)
L'IRM, ou le scanner, donne des images très détaillées du cerveau et de la moelle épinière et met
en évidence les zones de sclérose (lésions ou plaques).Toutefois, elle ne peut être considérée
comme concluante, étant donné que de telles plaques peuvent être provoquées par d'autres maladies.
Les clichés de l'IRM, les antécédents médicaux, les résultats des examens neurologiques et autres
servent souvent à confirmer un diagnostic de SP.
Ponction lombaire
Pour cet examen, on prélève du liquide céphalo-rachidien (liquide qui baigne le cerveau et la
moelle épinière) afin d'y rechercher des anticorps particuliers. On introduit une aiguille fine
entre deux vertèbres de la colonne lombaire pour en prélever une petite quantité de liquide. Bien
qu'elle ne soit pas agréable, cette intervention n'est généralement pas trop douloureuse.
09- Est-ce qu'un diagnostic de SP signifie que je serai handicapé ?
Un diagnostic de SP fait souvent un choc, et la première chose que craignent nombre de personnes
est de devenir handicapées. Heureusement, un diagnostic de SP ne signifie pas nécessairement que
vous serez handicapé, un jour. Bien que la plupart des personnes atteintes de SP doivent changer
leur style de vie avec le temps et peuvent avoir besoin d'une aide pour se déplacer, elles mènent
une vie productive et satisfaisante.
[Voir également " Pourquoi le diagnostic a-t-il été si long à venir ? ", dans SP : ses effets sur
vous et ceux qui vous sont chers.]
10- Combien de Canadiens ont la SP ?
On estime à 50 000 le nombre de Canadiens atteints de sclérose en plaques. Le taux de fréquence
de cette maladie varie entre 1 sur 500 et 1 sur 1000 selon les régions. Le Canada est un pays à
risque élevé de SP, étant donné que cette maladie est plus répandue dans les pays éloignés de
l'équateur. Près de trois personnes par jour apprennent qu'elles ont la SP, au Canada.
11- Est-ce qu'il y a plusieurs formes de SP ?
L'évolution de la sclérose en plaques est imprévisible. Toutefois, avec le temps, les médecins
peuvent identifier les différentes formes ou types de SP. Certaines personnes sont peu touchées
par cette maladie (forme bénigne ou cyclique (poussées-rémissions) sans incapacités permanentes),
tandis que d'autres sont frappées sévèrement. Mais la plupart se situent entre ces deux extrêmes.
Les principales formes sont :
la forme cyclique, caractérisée par
des poussées clairement définies, suivies de rémissions partielles ou complètes
- il s'agit de la forme la plus fréquente (70 p. cent, au moment du diagnostic)
;
la forme progressive primaire -
relativement rare (10 à 15 p. cent, au moment du diagnostic), elle se
caractérise d'emblée par une aggravation presque continue, sans rémission
évidente ;
la forme progressive secondaire -
environ la moitié des patients présentant d'abord une forme cyclique voient
leur état commencer à s'aggraver dans les dix années suivant le diagnostic et
risquent de devenir de plus en plus handicapés ;
la forme progressive récurrente -
forme relativement rare où une aggravation continue est ponctuée de
poussées, sans aucune rémission ;
la forme bénigne - quelques
poussées sont entrecoupées de longues rémissions n'occasionnant que de légères
incapacités après 15 ans d'évolution ; de 20 à 25 p. cent des personnes chez qui
on a diagnostiqué une forme cyclique présenteront une SP bénigne ;
la forme maligne - forme très rare se caractérisant par une
évolution progressive rapide dans les cinq premières années de la maladie.
12- L'évolution de la SP change-t-elle avec le temps ?
La plupart des personnes atteintes de sclérose en plaques présentent d'abord une forme cyclique
(poussées-rémissions) de SP. Chez certaines d'entre elles, cette première manifestation de la
maladie se transforme graduellement en une forme progressive secondaire qui peut aggraver leurs
incapacités. D'autres ne subiront que de légères poussées qui n'aggraveront pas leur état. Elles
sont atteintes de la forme bénigne de SP.
13- Existe-t-il des traitements pour la SP ?
Depuis 1995, quatre traitements ont été homologués pour la SP cyclique (poussées-rémissions) et
l'un d'eux est maintenant disponible pour la forme progressive secondaire. Lors d'essais cliniques,
ces traitements se sont montrés capables de modifier l'évolution de la SP. Ils diminuent la
fréquence et la gravité des poussées de SP ainsi que le nombre des lésions cérébrales de SP.
Certains d'entre eux ont permis de retarder l'aggravation des incapacités. Il existe aussi des
traitements pour atténuer les symptômes tels que la spasticité, les troubles vésicaux, la douleur
et la fatigue.
(Pour de plus amples renseignements sur les traitements, se reporter au chapitre sur les
traitements dans La sclérose en plaques : ses effets sur vous et ceux qui vous sont chers.)
14- Peut-on espérer la découverte d'un remède ?
Certainement. Les chercheurs en apprennent tous les jours sur les causes de la SP et tentent de
trouver des moyens de la prévenir. Les projets de recherche subventionnés par la Société
canadienne de la sclérose en plaques portent essentiellement sur les sujets suivants :
réparation ou régénération de la
myéline (étant donné que la SP détruit la myéline, on cherche surtout un
moyen de freiner l'activité de la maladie et de stimuler la régénération de la
myéline - près de 50 p. cent des projets subventionnés par la Société de la SP
vont à des études sur la myéline) ;
immunologie (le système immunitaire attaque la myéline ; il est
donc essentiel de trouver les responsables de cette attaque et de les
intercepter - 28 pour cent des subventions de la Société de la SP sont versés à
des études immunologiques) ;
virologie (certains chercheurs croient que des virus courants
pourraient déclencher les poussées de SP - ils tentent donc de les identifier) ;
génétique (l'étude du rôle des
gènes dans la SP a fait d'immenses progrès - le plus vaste projet de recherche
jamais entrepris dans le monde sur la susceptibilité génétique à la SP est en
cours au Canada) ;
IRM - imagerie par résonance
magnétique (depuis les années 80,
les chercheurs recourent à l'IRM pour " visualiser " le cerveau vivant et les
lésions de SP - cette technologie permet d'accélérer le processus diagnostique
et, non moins importante, l'évaluation des traitements à l'essai ; les
chercheurs canadiens sont des chefs de file dans ce domaine) ;
recherche en sciences de la
santé (ce nouveau programme
subventionne des projets sur les facteurs déterminants de la santé et sur des
moyens d'aider les personnes atteintes de sclérose en plaques à mieux composer
avec cette maladie - les domaines d'études subventionnés sont l'épidémiologie,
le coût de la santé, les effets psychosociaux de la SP et les attitudes face à
cette maladie.
15- Quelles sont les autres activités de la Société canadienne de la sclérose en
plaques ?
En plus de soutenir la recherche, la Société canadienne de la SP offre des services aux personnes
atteintes de cette maladie, à leurs familles et leurs aidants ainsi qu'aux professionnels de la
santé. Ces services sont offerts par les divisions et les sections de la Société, réparties dans
tout le Canada. Les services dispensés par les bénévoles et les permanents de la Société
canadienne de la sclérose en plaques offrent du soutien, de l'information et du financement aux
personnes aux prises avec la SP. Les services de soutien comprennent la défense des droits, de
l'aide psychologique, la recherche de ressources externes, les groupes d'entraide et des activités
sociales et récréatives. Les services d'information comprennent les publications de la Société de
la SP, le centre de documentation national, des livres, des vidéos, des conférences et des
ateliers. Une aide financière est aussi offerte dans certaines divisions et sections pour l'achat
et la location d'équipement et des services particuliers. Dans d'autres, des programmes de prêt
de d'équipement peuvent être offerts. Ces services varient selon les ressources locales et
provinciales et selon les budgets accordés à ce secteur d'activité dans les différentes divisions
et sections. Soulignons que la Société de la SP évite de faire double emploi avec les services
existants.
16- Que fait la Société de la SP dans le domaine de l'action sociale ?
La Société canadienne de la sclérose en plaques collabore avec les personnes atteintes de SP dans
le but de favoriser leur participation à tous les aspects de la vie. Des bénévoles d'un bout à
l'autre du pays tentent de faire changer certaines politiques du gouvernement et de l'entreprise
privée et certaines attitudes répandues dans le public, au profit des personnes atteintes de
sclérose en plaques.
Le comité d'action sociale national a été créé en 1987 pour conseiller le conseil d'administration
national sur les questions relevant du fédéral, qui demandent une action en faveur des personnes
aux prises avec la sclérose en plaques. Ce comité est formé de membres de la Société de la SP de
toutes les régions du Canada, dont de nombreuses personnes atteintes de sclérose en plaques.
Pour de plus amples renseignements sur la
SP,communiquez avec votre division, au 1 800 268-7582, ou cliquez sur le lien de
votre division
ou section
locale.
Société canadienne de la sclérose en plaques
250, rue Bloor Est, bureau 1000
Toronto (Ontario) M4W 3P9
Téléphone: (416) 922-6065 Télécopie: (416) 922-7538
Ligne sans frais pour joindre votre division : 1 800 268-7582
Courriel :
info@scleroseenplaques.ca
(Veuillez inscrire le nom de votre municipalité et de votre province dans votre courriel)
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